Envolvimento das Pessoas com doença na JCA
Por que motivo estão as pessoas com doença estão envolvidas na JCA?
As organizações de pessoas com doença que estão representadas na Rede de Partes Interessadas podem ser convidadas a aconselhar e ajudar na identificação de potenciais pacientes peritos que tenham conhecimentos científicos e em ATS. As pessoas com doença podem fornecer perspetivas como indivíduos, partilhando as suas próprias experiências, necessidades e perspetivas, ou como representantes de um grupo de pessoas com doença, oferecendo uma visão mais ampla sobre as várias experiências, necessidades e perspetivas do grupo que representam.
Como as pessoas com doença estão envolvidas na Avaliação Clínica Conjunta (qual é o mecanismo)?
As pessoas com doença podem estar envolvidas no processo de JCA, fornecendo contribuições e perspetivas sobre os resultados relevantes para as pessoas com doença, as suas experiências e preferências.
O Artigo 25 do regulamento estabelece que:
"A Comissão, após consulta de todas as partes interessadas relevantes, adotaatravés de atos de execução, regras gerais de procedimento: assegurando que os membros do Grupo de Coordenação, os seus subgrupos, bem como doentes, peritos clínicos e outros peritos relevantes participam nas avaliações clínicas conjuntas de forma independente e transparente, sem conflitos de interesse relativas `a seleção e consulta das organizações de partes interessadas e dos doentes, bem como de peritos clínicos e de outros peritos competentes nas avaliações clínicas conjuntas ao nível da União."
2. How are patients involved in Joint Clinical Assessment (what is the mechanism)?
Patients can be involved in the JCA process by providing input and insights on patient relevant outcomes, experiences, and preferences.
Article 25 of the regulation says:
‘The Commission shall adopt, after consulting all relevant stakeholders, by means of implementing acts, general procedural rules: ensuring that the members of the Coordination Group, its subgroups, as well as patients, clinical experts and other relevant experts take part in joint clinical assessments in an independent and transparent manner, free from conflict of interest on the selection and consultation of stakeholder organisations and patients, clinical experts and other relevant experts in joint clinical assessments at Union level.’